La bioéthique : un enjeu de société

Cette conférence a été donnée lors du Centre Evangélique à Lognes le 15 novembre 1994. Nous voulons remercier Monsieur Henri Blocher pour son aimable autorisation de publier cet article. Madame Christine Boutin est journaliste, juriste et fait partie du groupe "Démographie et Accueil de la vie". Elle s'occupe des affaires culturelles familiales et sociales et est député des Yvelines. Elle a publié plusieurs ouvrages dont : "Pour la défense de la vie" (1993).

C'est avec l'unité du coeur, que j'essayerai de vous parler. Je suis heureuse d'avoir pu prier quelques instants avec vous. Le Seigneur nous a appris que lorsqu'il y a un désastre et qu'on est dans son champ on ne retourne pas chez soi. Si on est sur le toit de sa maison on ne redescend pas mais on prend ce qui est essentiel. Aujourd'hui, dans une société où nous perdons nos repères, nous avons le sentiment de la gravité des problèmes et je crois entendre, comme responsable politique : "ne retourne pas dans ta maison mais prend l'essentiel qui est la défense de la vie". Lorsque j'ai commencé ma carrière politique je n'avais pas du tout cette pensée dans mon coeur ; l'essentiel pour un homme et pour une femme étant alors de fonder une famille et d'avoir des enfants. Mon projet de vie en me mariant était d'avoir huit enfants. Je n'en ai que trois mais sans doute Dieu le voulait ainsi. Avant d'appartenir au CDS, je tente d'être fidèle à la Parole de Dieu, ce qui n'est pas une chose simple dans la vie politique.

Vous avez eu l'amabilité de parler de courage par rapport à des prises de position, mais je n'ai eu aucun courage, j'ai simplement pensé que le Seigneur m'avait mis dans cette vie politique pour qu'une voix se lève par rapport à la vérité et à l'exigence du respect de la vie depuis la conception jusqu'à la mort naturelle. Ma mission est là, il n'y a aucun courage à cela. Je suis là pour dire, chacun étant ensuite responsable. Je ne suis pas médecin mais juriste. Elue en 1986, réélue en 1988 et 1993, j'ai été confrontée à la complexité d'un pays à démocratie avancée qui légifère en tous domaines ; mais aucun politique ne peut prétendre avoir une vision universelle de l'ensemble de la législation de son pays.

Donc j'ai été amenée à me spécialiser. Dans ma besace je n'avais pas grand chose sinon que j'étais femme, mère de famille, journaliste et qu'il fallait que je m'occupe de la vie car au fond de ma conscience j'avais un profond reproche. En 1975, au moment du vote de la loi sur l'avortement en France, j'ai fait partie de ces françaises qui n'ont rien dit, silencieuses... mais profondément blessées de savoir qu'un pays comme la France pouvait mal légiférer dans un domaine aussi sensible et aussi grave que celui-là. Il fallait donc que je m'occupe de la vie, que j'équilibre le silence de 1975 par un cri en 1986. J'ignorais à l'époque que j'allais découvrir tous les enjeux de la bioéthique. J'ai entendu parler en 1987/88 d'un rapport qui allait être déposé au Conseil d'Etat sur les Droits de l'homme, sur les problèmes touchant à la vie, sur le rapport Braibant et qui s'appelait "Des sciences de la vie et des droits de l'homme". En 1988 le chef du gouvernement demanda que ce rapport soit approfondi pour que les lois bioéthiques soient le point culminant du Bicentenaire de la Révolution Française, ce qui fut fort sur le plan philosophique. Nous devions créer des nouveaux droits de l'homme à l'occasion de 1989 et voter ces lois bioéthiques.

Non médecin, j'ai dû travailler sérieusement avec des hommes et des femmes qui ne partageaient pas forcément mon engagement spirituel (je suis catholique) ni obligatoirement mes choix politiques et philosophiques. Mais tous avaient cette volonté de recherche et d'affirmation que l'homme, sous les différents éclairages - spirituel ou humaniste - devait être protégé. J'ai constaté qu'en 1978, un premier enfant est né hors d'un rapport sexuel (Louise Brown en Angleterre). En 1982 c'était la naissance d'Amandine en France, et, les progrès allant très vite, dès 1985 existaient aux USA des associations de "mères porteuses", de même qu'une société se spécialisait dans la commercialisation d'embryons dont le succès la fit coter en bourse. En 1986, on commence à sélectionner l'embryon en fonction du sexe et l'on relate le fait divers de cette femme de 48 ans (Patt Anthony) qui portait les enfants de sa fille et de son gendre et qui mit au monde deux enfants, frère et soeur de sa fille dont elle était la grand-mère !

La responsabilité de chacun d'entre nous étant fortement engagée dans ce domaine, petit à petit on s'orienta vers une justification de la technique, quelle qu'elle soit, quelqu'en soient les enjeux pourvu qu'elle existe. Ce fut la procréation artificielle qu'il convint d'appliquer et de sacraliser, ceci en s'appuyant sur des sentiments partagés par tout homme et toute femme de bonne volonté : la générosité faisant davantage vibrer les cordes de la sensiblerie que celles de la générosité réelle. Je vais vous en donner quelques éclairages et voudrais vous montrer quel est l'environnement de ' notre société par rapport au problème touchant la bioéthique, celle-ci étant la "morale de la biologie humaine".

Que devons nous faire par rapport à cette morale, qu'elle est cette norme à définir ? Peut-on penser raisonnablement que l'espèce humaine risque d'être modifiée ? Y a-t-il une réalité derrière cette question : savoir si la vie ne va pas devenir ou n'est pas devenue un enjeu commercial ? Monsieur le Professeur Renaud, professeur de droit, écrivait : "A l'heure où, par un étrange paradoxe, des époux stériles recourent à la procréation artificielle pour se procurer un enfant que la nature leur refuse - tandis que la loi permet, d'un autre côté : à la femme féconde d'interrompre sa grossesse naturelle. La question est nettement posée de savoir si l'enfant est toujours une personne sujet de droit, ou s'il n'est pas devenu une chose, objet de droit ?".

Nous reviendrons sur cette notion juridique du "sujet de droit" ou de la "chose" car en France il n'existe pas de genre juridique neutre. On est soit une personne, soit une chose. Si on est une personne on est indisponible, si on est une chose on devient disponible.

En 1990 j'ai lu dans un journal d'obstétrique combien il est difficile quand on est médecin et chercheur de faire la part des choses et d'avoir le recul par rapport aux enjeux.

"Je pratique des réductions embryonnaires, ce qui techniquement est très complexe ; recueil de l'ovule après stimulation ovarienne dont on ne sait pas encore le retentissement lointain sur la vie de la femme, on recueille ainsi en moyenne huit à dix ovules qui sont fécondés, on en réimplante trois, car tous les embryons ne se nidifient pas dans l'utérus, et il arrive qu'on soit obligé d'en supprimer : c'est la réduction embryonnaire, par une technique originale à l'aide d'un lasso métallique échogène. Cette technique est utilisée dans le cas de grossesse multiple, triple ou quintuple, obtenue soit par induction de l'ovulation ou lors des FIV. On la pratique à dix semaines d'aménorrhée après avoir prévenu la patiente du risque de fausse couche après réduction embryonnaire. Le lasso comprend le lasso proprement dit introduit dans une aiguille biseautée dont le diamètre retenu est de 15 à 18 mm. Le diamètre de la boucle des lassos mesure 40 mm. Après avoir introduit l'aiguille dans l'oeuf choisi et l'avoir repérée sous échographie, la boucle du lasso est ouverte dans l'oeuf et un mouvement de rotation permet d'entourer le cordon ou l'embryon dans la boucle du lasso, la rétraction de celui-ci dans l'aiguille sectionne l'embryon ou le cordon, le contrôle du résultat se faisant sur l'activité cardiaque immédiatement modifiée mais avec des battements du coeur embryonnaire qui persistent quelques minutes. L'aiguille n'est retirée de l'oeuf qu'en fin d'intervention. Dans tous les cas un contrôle échographique est indispensable quelques heures après. Le geste est délicat et parfois on est gêné par un écoulement du liquide amniotique. Tout oeuf pénétré par le lasso doit systématiquement avoir son embryon détruit".

A la lecture de cet article une image m'est revenue d'un documentaire sur la chasse des chevaux sauvages en Amérique du Sud. De l'hélicoptère on attrapait le cheval au lasso, c'était une scène de violence très forte et j'étais très choquée de cette chasse. Cette technique médicale du lasso métallique m'a remis cette image sous les yeux car il ne s'agit plus d'un cheval mais d'un petit homme et dont le coeur bat, et que l'on va détruire. J'ai été prise de vertige.

Lorsqu'on parle de bioéthique il faut faire attention de ne pas laisser son imaginaire aller dans tous les sens. Les fantasmes existent, notre passion est là et très vite on peut laisser dériver notre imaginaire et être coincé par la compétence scientifique qui exige la rigueur. Il faut donc le faire avec sérieux et contrôler son affectif et sa sensiblerie, sinon on est très vite entraîné sur un terrain de fragilité et notre discours n'est plus crédible. On peut faire la politique de l'autruche et fermer les yeux ou se laisser entraîner sur les chemins de traverse qui rendent notre discours non fondé et non crédible. Lorsqu'on choisit de défendre la vie il n'y a aucun droit à l'erreur.

Pour moi, il ne s'agit pas de condamner les médecins ni les chercheurs. Eux-mêmes sont pris dans une logique qui demande énormément d'exigence et de dépassement de soi-même. Je vous lis un passage du Professeur Testart, le premier médecin français, qui a "produit" Amandine. Il a décidé d'arrêter ses recherches quand il a pris conscience des conséquences que cela pouvait avoir pour l'humanité.

"Il n'y a pas eu de conséquences sur ma carrière on ne m'a pas empêché de parler, les rapports avec mes collègues n'ont pas été modifiés, mais j'observe que progressivement on se démarque de mes analyses. Je croyais qu'il y avait encore trois ou quatre biologistes français sur mes positions parmi ceux qui pratiquent la fécondation externe, je me suis aperçu en les interrogeant qu'ils y étaient apparemment tous près pour peu que la loi les autorise à penser aux recherches sur la sélection des embryons. Le monde de la recherche a beaucoup contesté mon point de vue préconisant un contrôle éthique plutôt qu'un aval de la recherche. Pour résumer, c'est au niveau de mon travail de chercheur que c'est finalement le plus dur. Je continue d'avoir des idées, la nuit en général, c'est ex citant, puis à l'aube, au réveil, je me dis "non" ça tu ne peux pas le faire. Je me paralyse. C'est cette auto-limitation quotidienne qui se révèle la plus pénible pour moi. Elle s'oppose au goût, à l'exaltation à la joie de chercher. C'est une frustration que je m'impose et il n'est pas toujours facile de tenir.
S'il n'y avait pas tous les risques de dérapage, je ne serais pas hostile à la recherche sur l'embryon humain y compris sur sa génétique, mais ce que je vois tous les jours, ce sont ceux qui attendent : les firmes Pharmaceutiques qui s'impliquent économiquement, les biologistes qui vont innover et publier, les médecins qui vont revendre la technique à des patients, lesquels vont très vite rêver d'un enfant impeccable. Il y a un marché en attente, des intérêts en jeu, il ne faut pas le cacher.
Je ne considère pas l'embryon de façon aussi sacrée que l'Eglise mais je crois que si l'être humain ne respecte pas son oeuf, il ne respecte pas l'humanité qui est dans l'oeuf et si l'on ne respecte pas l'humain qui est dans l'oeuf ou dans le cadavre on va vers la barbarie".

Cet extrait de presse montre combien c'est difficile et combien il faut du courage pour dire : "j'arrête". Qu'y a-t-il de plus fascinant pour un homme ou une femme que de jouer à Dieu, d'avoir le sentiment de créer la vie. Combien de renoncements cela implique-t-il de dire "je vais arrêter" d'autant que demandes et attentes sont multiples, variées et vont toutes dans le même sens : glorifier celui qui ne respecte pas l'humanité qui est dans l'oeuf plutôt que l'inverse.

Peut-on penser que l'espèce humaine puisse être modifiée ? Le programme à fort budget, comparable à celui de la conquête de la lune a pour objectif d'accéder à l'intimité de nos cellules, d'explorer notre patrimoine héréditaire. On espère ainsi mieux connaître les maladies, mais aussi les prédispositions génétiques du cancer, les maladies cardio-vasculaires et certaines maladies mentales. Très vite grâce à ce programme auquel participent des français (Professeur Mendel par exemple) on peut repérer les sujets à risque et diagnostiquer le mal sur l'adulte et sur le foetus.

A priori, tout le monde est d'accord mais c'est une position purement intellectuelle. Qu'est-ce que cela signifie en réalité ? Mettons-nous dans la situation d'un couple qui attend un enfant pour lequel ce programme permettra de dire aux parents "cet enfant a une maladie qui se déclarera à l'âge de 25 ans et entraînera sa mort de façon certaine". Quelle sera la réaction de ses parents - le médecin ne pouvant garder cette connaissance là pour lui seul sinon ça n'a aucun intérêt ? Il y a alors deux possibilités : décider que c'est une vérité insupportable et l'on supprime l'enfant par avortement ou décider que 25 ans de vie ça mérite d'être tenté et l'enfant naît. Que se passe-t-il dans la relation parent-enfant avec cette révélation? Vont-ils livrer l'information à l'enfant ou la garderont-ils pour eux? Il n'y a pas de réponse universelle à cela. Par contre cette information qu'ont les parents est un poids très lourd à porter et pour ma part ma relation avec cet enfant s'en trouverait très modifiée. S'ils décident de donner cette information à l'enfant, que fera-t-il de celle-ci ?

Il est un mythe - et nous vivons dans cet espèce de fantasme général - qui consiste à dire que la science va occulter toutes les souffrances du monde. C'est une erreur, la souffrance existe. La société "clean" n'existe pas. Pourquoi est-ce un mythe, un rêve, un fantasme ? C'est que la maladie génétique n'est pas obligatoirement une maladie héritée, un nombre d'entre elles étant dues à des mutations ou à des accidents de répartition au moment de la méiose (98 % dans la trisomie 21). De toute façon nous aurons toujours à gérer le handicap. Même si nous arrivions à éradiquer toutes les maladies et handicaps connus dès le début de la vie elle-même. En cette fin du XXème siècle, les accidents de la route, les accidents du travail... n'autorisent pas une société "clean".

Notre demande, à nous, parents ou futurs parents est de plus en plus une demande de perfection c'est légitime notre ambition est très forte pour nos enfants. Aucun de mes trois enfants n'est polytechnicien ! Mais je les aime, bien que très différents et ne répondant pas à toutes nos aspirations. Mais ce sont les "nôtres" avec leur handicap ou leur faiblesse. Tout est compensé par le fait que ce sont "nos" enfants. Quand on rentre dans la logique de la procréation artificielle, la demande de perfection est intellectuellement normale mais les médecins m'ont tous dit, même ceux qui pratiquent l'avortement, que la valeur de perfection réclamée par les parents n'existe pas. Ils sont tous confrontés à cette question terrible de savoir quelle est cette perfection et si c'est au médecin de décider seul. L'eugénisme est un mot terrible mais il est sous jacent dans notre environnement social.

Tous les médecins m'ont dit que la suppression des enfants porteurs de handicaps était naturellement due à la crainte des parents mais non à celle de l'enfant et que tous craignent, dans l'avenir, que les demandes de perfection soient de plus en plus nombreuses. Si des personnes ont été confrontées à l'avortement ou sont en demande de procréation médicalement assistée je ne veux pas qu'ils pensent que je les rejette, les critique ou les juge. Je pense à leur souffrance et veux leur dire que j'ai un regard de charité à l'égard de chacun d'entre eux parce que cette souffrance est réelle. Mais, comme législateur, je suis obligée de prendre ma responsabilité de législateur, or la loi est, dans notre pays, la dernière référence morale réelle (malheureusement pour beaucoup de nos concitoyens). Si nous avons une loi qui est permissive ou qui prétend donner des barrières alors qu'en fait elle n'en pose pas, nos concitoyens perdront le sens de l'exigence et le sens de leur propre construction individuelle.

La majorité des Français accepte que l'on enlève l'embryon qui gêne; mais avec la procréation médicalement assistée nous avons dépassé ce stade qui pouvait être justifié par la sensiblerie. Les demandes sont là de supprimer, par convenance des embryons qui ne sont porteurs d'aucun handicap, dit, "normaux". Pourquoi en éliminer un plutôt qu'un autre avec le risque d'avortement pour celui qui reste ? Pourquoi avons-nous cette demande de perfection ? Les mentalités actuelles se trouvent grevées de trois types de logique qui s'opposent à une logique fondamentale.

La première c'est celle du désir : elle se fonde sur l'alibi de la volonté. Puisque je veux, j'ai le droit, dans n'importe quelles conditions : je justifie la procréation artificielle. Puisque je ne veux pas d'un enfant je justifie l'avortement.

La seconde, celle du sentiment, exploitée par l'alibi de la générosité. Puisque je fais plaisir je donne mon sperme à un couple stérile sans assumer la responsabilité de la paternité ou je vais supprimer la vie de cette femme ou de cet homme en fin de vie qui souffre et je justifie l'euthanasie.

Troisième logique celle du progrès. Puisqu'on peut le faire, il faut le faire, c'est la logique de la sur la nature.

Depuis cent ans il y a des progrès dont tout le monde peut se féliciter : allongement de la vie, régression de certaines épidémies malgré les nouvelles qui arrivent et qui sont effrayantes. A quoi devons-nous cette amélioration pour l'humanité ? C'est à la science, et d'en conclure rapidement que la science est par nature bonne. Ces trois logiques s'opposent à une logique fondamentale qui est celle de la responsabilité. Quelles seront les conséquences dans le temps, des actes que nous autorisons en nous appuyant sur l'une de ces logiques ou sur les trois à la fois ?

En ce qui concerne les procréations artificielles, aujourd'hui, personne ne peut savoir ce qu'il en sera d'être né d'un père et d'une mère anonymes, d'avoir été créé dans une éprouvette, d'avoir été échangé, d'avoir été donné.

Un psychanalyste a écrit cela d'une façon forte. Voici un passage d'un de ses articles. "De la procréation maîtrisée à la césarienne de convenance en passant par la surveillance échographique, la naissance d'un enfant revêt tous les caractères propres à la fabrication d'un objet industriel : date de fabrication, délai, date de livraison, contrôle de qualité, exigence de bon fonctionnement et valeur marchande. Il ne reste plus à la pédiatrie que de devenir le "service après vente"". De l'intégrité physique ou intellectuelle de tels enfants, nous ne savons rien, nés d'une mère porteuse ils auront été achetés et vendus. Qui peut prétendre à l'indifférence ?

Les êtres à qui autrefois était associée une valeur marchande n'étaient-ils pas précisément des esclaves ? De qui ces enfants seront-ils les esclaves ? Dira-t-on bientôt : je possède un enfant ? Qui peut reconnaître que l'acte inaugural de la naissance puisse être associé à un abandon ? Sait-on aujourd'hui ce qu'il en est d'être né d'un donneur anonyme par insémination artificielle ? Qu'advient-il de ces "trous" dans la généalogie, "trous" à la place des aïeux dont la pratique de la psychanalyse ne cesse de creuser l'importance ? Le sexe de l'enfant exigé par ses parents, déterminé par la technique lui appartiendra-t-il jamais ?

Qu'en sera-t-il d'un enfant qui aura cinq parents : père et mère génétiques, mère porteuse, père adoptif, mère adoptive car l'incarnation dans l'union sexuelle n'est pas seulement un fait de nature, la quête de l'origine conduit chacun de nous à ceci : un homme, une femme, un lieu, du désir, un rapport sexuel, une incarnation ou pas. L'union sexuelle montre notre origine dans le rapport à l'autre. S'il advenait que l'homme déplace le lieu d'origine ce n'est pas à sa façon de se reproduire qu'il toucherait mais à sa capacité de penser. Que vous soyez le résultat de la sélection d'un ovule, d'un spermatozoïde que l'on met dans un tube à un certain moment du cycle (en fait c'est à un moment très précis, à la minute près), pensez-vous que sans connaître le géniteur anonyme ceci soit sans conséquences ? Personnellement je préfère imaginer que je suis le résultat d'un acte d'amour entre mon père et ma mère. On ne peut pas toujours être certain d'être le résultat d'un acte d'amour mais je préfère le croire. C'est plus constituant de la personnalité et participe davantage à l'équilibre que de penser que nous sommes le résultat d'une sélection techniquement bonne, suivant les statistiques scientifiques.

L'autre enjeu de cette procréation médicalement assistée c'est que sur dix ovules on en réimplante trois, et l'on féconde les sept autres qu'on congèle. Le couple qui se trouve en situation d'échec et qui fait ces tentatives de procréation très instrumentalisées doit suivre un parcours difficile avec l'intervention de divers médecins, les étapes étant très compartimentées. C'est difficile pour le couple et pour l'équipe médicale. Quand ça ne marche pas, le couple se retrouve chaque mois en situation d'échec. En 1993 Madame Simone Veil a annoncé 60.000 embryons congelés dont personne ne sait que faire. La loi française a décidé que ces embryons étaient sous la responsabilité des parents ayant fait cette démarche pendant cinq ans : chaque mois et chaque année ils doivent signifier leur projet parental et après cinq ans ces embryons seront détruits ou donnés au laboratoire pour faire des études, mais il n'y a pas de différence entre une "étude" et une "recherche". Ceci veut dire que notre pays a autorisé que le petit d'homme, celui qui ne s'exprime pas, qui ne manifeste pas, qui ne vote pas, celui qui a besoin d'être protégé, puisse être donné à la recherche. Nous avons en mémoire les horreurs du nazisme, de l'eugénisme, de la sélection de la race. Aujourd'hui si nous ne mettons pas nos consciences en étendard, même si nous sommes minoritaires, nous laissons s'installer dans notre pays une philosophie eugénique, raciste, de sélection de la race.

Si nous ne protégeons pas l'embryon dans le droit français, avec les pays francophones qui attendent notre législation pour pouvoir la copier, nous laissons s'installer cette philosophie qui donne le pouvoir à certains hommes de décider de la vie ou de la mort d'autres hommes. C'est une vieille histoire de l'humanité. Ca revient périodiquement au cours des âges.

Lors de la deuxième guerre mondiale on savait qui l'on combattait ; aujourd'hui, dans ce monde de confusion, si nous ne sommes pas suffisamment éveillés, (Jésus nous demande d'être "veilleur"), nous laissons et participons, nous aussi, à l'installation de cette philosophie qui n'a plus d'incarnation puisque nous participons chacun là où nous sommes - par notre sensiblerie, notre exigence de perfection, notre démission devant ces sujets compliqués - à l'installation d'un environnement de notre société qui est eugéniste.

Je le dis gravement, mais la vie gagnera, il y a plein d'espérance parce que j'ai la foi. C'est un atout extraordinaire par rapport à ceux qui ne se posent pas de questions, nous devons être vigilants, être ces veilleurs.

Aujourd'hui, puisque nous avons accepté en France de manipuler l'embryon, de ne pas lui donner la protection juridique élémentaire, c'est presque un scandale que de demander un statut de l'embryon "personne humaine" de nos jours. Je l'ai fait. C'était la seule façon de le protéger.

Demain, ce sera consacré par voie législative, l'euthanasie sera légalisée dans les cinq ans à venir parce qu'il y a une logique dans tout cela : entre la loi sur l'avortement, la loi bioéthique et l'euthanasie, c'est toujours la même philosophie qui est sous jacente. Si nous ne nous préparons pas nous aurons cet environnement qui fera d'abord vibrer la sensiblerie et les sentiments, qui nous fera accepter l'euthanasie. Il est indispensable aujourd'hui de se mobiliser sur ce -sujet, de réfléchir sur les pièges, de se préparer à ce combat.

La loi française est un scandale profond par rapport au respect de l'homme, par rapport à la dignité de la personne humaine, par rapport à l'information donnée à notre peuple, en essayant de le rassurer. Rassurez-vous, braves gens, nous sommes là ! Nous avons installé dans notre pays le pouvoir de certains hommes à disposer de la vie d'autres hommes.

Personnellement, et il n'y a aucun courage à cela, je me lèverai et je parlerai dans le désert pour dénoncer cela.

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